Lausunto genomilakia koskevasta esitysluonnoksesta

Genomikeskuksen perustaminen on osa isoa ja monimutkaista kokonaisuutta. Tämän kokonaisuuden vaikutusarviointi ja mahdollisten riskien tunnistaminen on vaikeaa, kun genomistrategian päivitys ja olennaisen muun säädöspohjan päivittäminen on vielä kesken. Olisi tärkeää arvioida uudistuksen kokonaiskustannukset ja pohtia resurssien kohdentamista suhteessa esimerkiksi kansallisen syöpäkeskuksen voimavaroihin.

Esitysluonnoksen mukaisessa laissa säädettäisiin genomikeskuksesta ja terveyteen liittyvien geneettisten analyysien suorittamisen edellytyksistä. Genomitietorekisteristä säädettäisiin vasta myöhemmin. Lääkäriliitto katsoo, että vaikka em. erottelu ja eri aikataulu on ymmärrettävä genomitietorekisterin vaatimien lisävalmistelujen vuoksi, se vaikeuttaa kokonaisuuden hahmottamista. Lisäksi kokonaisuuden hahmottamista vaikeuttaa se, että lakiesitykseen olennaisesti liittyvä biopankkilaki ja toisiolaki ovat arvioitavana ja niitä tultaneen muuttamaan. Samaan aikaan ollaan myös päivittämässä genomistrategiaa. Tästä herää kysymys, pitäisikö ensin saada päivitetty ja selkeä genomistrategia ja vasta sitten tehdä strategian mukaiset toimenpiteet mukaan lukien tarvittavien lakien säätäminen?

Kokonaisuuden keskeneräisyys vaikeuttaa myös potilaiden/näytteen antajien mahdollisuutta ymmärtää, mihin kaikkeen he suostuvat, jos esimerkiksi antavat suostumuksen biopankkinäytteen ottamiseen. Kytkökset biopankkinäytteiden ja genomitiedon keräämisen ja tallentamisen sekä toisiolain mukaan sallitun hyödyntämisen välillä eivät ole selkeitä alan ammattilaisillekaan, saati sitten väestölle yleensä.

Genomitiedon tulkinta ja potilaan informointi vaatii syvällistä osaamista, eikä ole realistista olettaa, että jokainen kliinikko pystyisi tämän lisätehtävän ottamaan oman erikoisosaamisensa lisäksi. Potilaalla on oikeus saada osaavaa tulkintaa ja tukea genomitutkimuksen tuloksista. Jotta lakiesityksen hahmottelema genomitiedon laajempi hyödyntäminen toteutuisi, lääkärit tarvitsisivat systemaattista koulutusta ja tietojen päivitystä osana perus- ja jatkokoulutusta sekä myöhemmin urallaan kehittäessään osaamistaan.

Lue lausunto kokonaisuudessaan.

Takaisin