Enligt en uppskattning från Världshälsoorganisationen kommer en av tre döende patienter att behöva palliativ vård och vård i livets slutskede. Det uppskattas att lika många människor behöver palliativ vård redan före det sista året av sitt liv.

Vård i livets slutskede är vård av en patient som närmar sig döden som ges under de sista veckorna eller dagarna av livet. Man kan inte påverka prognosen för vård i livets slutskede med vårdåtgärder. Döden ses som livets normala ändpunkt. Syftet är inte att förlänga eller förkorta livet, utan att hjälpa patienten att leva ett så gott liv som möjligt ända fram till döden. De anhöriga får hjälp att anpassa sig och erbjuds stöd även efter att patienten dör. Vården planeras individuellt med hänsyn till patientens och de anhörigas behov och önskemål, så att patienten kan behålla sin värdighet och självständighet fram till slutet.

Vid vård i livets slutskede riktas uppmärksamheten till frågor som är relevanta för den döende patienten, såsom lindring av symtom och lidande, avskedstagande och mentalt stöd. Syftet är att ge patienten och hens anhöriga bästa möjliga livskvalitet. Vård i livets slutskede och patientens död är förknippade med sorg kring förlusten och sorgeprocessens växlande känslor. Utöver hantering av smärta och andra fysiska symtom är även psykosocialt och existentiellt stöd en väsentlig del av vården i livets slutskede. Ju närmare döden kommer, desto starkare väcks existentiella frågor om livets mening och betydelsefullhet. Betydelsen av närvaro och växelverkan framhävs. Patientens anhöriga behöver också stöd. Det är bra att ta hand om deras ork även efter patientens död.

För att kunna ge vård i livets slutskede måste läkare identifiera en förestående död. Funktionsförmågan hos en döende patient är ofta betydligt försvagad, tecken på en stundande död är redan synliga och livsfunktionerna tynar bort. Om sjukdomen fortskrider långsamt behåller vissa patienter sin funktionsförmåga på måttlig nivå även mycket nära döden. Det är då döden kan komma som en överraskning för de anhöriga. Plötsliga komplikationer i samband med sjukdomen kan också orsaka döden så att tiden att förbereda sig för vård i livets slutskede blir kort. Därför är det bra att diskutera vård i livets slutskede redan i ett tidigare skede av en framskridande sjukdom. När man gör upp en förutseende plan för livets slut i tid har patienten och de anhöriga mer tid på sig att förbereda sig på den förestående döden. Planen gör det även möjligt att iaktta patientens önskemål om vård i livets slutskede.

VÅRDLINJER

Med vårdlinjen definieras vårdens primära mål. Det kan vara att bota en sjukdom, bromsa progressionen av en kronisk sjukdom och stabilisera sjukdomssituationen, palliativ vård eller vård i livets slutskede. Vårdlinjen måste vara medicinskt motiverad, men patientens värderingar och önskemål måste också höras.

Vårdlinjen omfattar alltid ett vårdlöfte. Utöver vård enligt riktlinjerna omfattar den avgränsning av vården, det vill säga undvikandet av lönlösa behandlingar eller behandlingar som orsakar ett större lidande. Det är bra att fundera på om en planerad behandling eller undersökning främjar målen för behandlingen.

En stordel av behandlingen av långvariga sjukdomar är att sakta ner eller stabilisera sjukdomsprogressionen. Palliativ vård som integreras tidigt i behandlingen av en primärsjukdom förbättrar patientens livskvalitet och hjälper hen att acceptera livets begränsningar. Detta underlättar en senare övergång till omfattande palliativ vård och vård i livets slutskede.

En palliativ vårdlinje blir aktuell när man inte längre genom vård av primärsjukdomen betydligt kan påverka sjukdomsförloppet och sjukdomen försämrar patientens funktionsförmåga och livskvalitet. Vården fokuserar på att lindra symtom och värna om livskvaliteten. En väsentlig del av palliativ vård är förberedelse för livets slutskede. Detta förutsätter en vårdplan för livets slutskede. Palliativ vård är inte i sig knuten till prognosen om resterande livstid. Detta skiljer palliativ vård från vård i livets slutskede.

I ett beslut eller en linjedragning om vård i livets slutskede beskrivs slutskedet av den palliativa vårdlinjen, där döden förväntas inträffa under de närmaste dagarna eller veckorna. Därmed är gränsen mellan palliativ vård och vård i livets slutskede glidande.

BESLUT OM VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE

Beslutet om vård i livets slutskede är ett viktigt medicinskt beslut som i enlighet med patientlagen ska fattas i samråd med patienten själv eller hens lagliga företrädare, närmaste anhöriga eller annan anhörig. Till syvende och sist fattas beslutet av den behandlande läkaren eller av flera läkare tillsammans. Patienten eller hens företrädare måste vara medveten om beslutets grunder och konsekvenser (se Självbestämmanderätten och undantag från den, Patientens juridiska rättigheter och läkarens skyldigheter).

Vård i livets slutskede avtalas tillsammans med patienten och hens anhöriga i en vårdöverläggning. I vårdöverläggningen kan ett multiprofessionellt team delta. Beslutet om vård i livets slutskede, vårdöverläggningens innehåll samt namnen på dem som deltagit i beslutet ska antecknas i patientjournalen. I samband med beslutet om vård i livets slutskede görs en individuell vårdplan för livets slutskede tillsammans med patienten och de anhöriga. Planen ska iaktta patientens behov och individuella önskemål. Beslutet om vård i livets slutskede och vårdplanen ger patienten och de anhöriga möjlighet att påverka vården i livets slutskede och förbereda sig på den förestående döden. Detta styr även proffsen att ge en döende patient den speciella uppmärksamhet hen förtjänar. Ju tidigare beslutet fattas, desto bättre kan den planerade behandlingen utföras efter patientens önskemål och på den plats hen önskar. Det kommer också att finnas tid för att ta farväl.

Bara ett ”återuppliva inte”-beslut (DNR, DNAR) eller andra behandlingsavstängningar är inget substitut för beslutet om vård i livets slutskede, även om avhållsamhet från återupplivning ingår i beslutet. I beslutet om vård i livets slutskede ingår utöver vårdavgränsningar även som väsentlig del en vårdplan för livets slutskede.

Attityder hos patienter och nära och kära till en förestående död och beslutet om vård i livets slutskede varierar. Att livet tar slut kan vara svårt att acceptera. Att fatta ett beslut om vård i livets slutskede kan vara utmanande om patienten, de anhöriga och den vårdande aktören är oense om vårdens mål. Patienten och hens anhöriga kan behöva tid för att godkänna beslutet. Beslutet kan kräva upprepade överläggningar. Beslutets slutgiltighet kan också väcka osäkerhet hos läkaren. I det här fallet kan en konversation med en annan läkare och behandlingsteam vara till hjälp. Läkarens erfarenhet och utbildning hjälper till att fatta beslutet om vård i livets slutskede.

PALLIATIV SEDERING

Med palliativ sedering avses avsiktlig sänkning av patientens medvetandenivå med medicinska medel. Sedationen kan vara intermittent. Dess djup kan variera eller vara enhetlig i slutet av livet. Syftet med vården är att lindra sådana outhärdliga smärtor som inte reagerar på normala behandlingar. Det syftar inte till att orsaka patientens död. Före sedering bör man konsultera en aktör som är väl förtrogen med palliativ vård om andra möjliga sätt att lindra patientens lidande. Palliativ sedering bör diskuteras i förväg med patienten och hens anhöriga samt med vårdteamet, så att alla förstår vad man eftersträvar med den och hur den genomförs. Under sederingen bör man se till att patienten får god basvård. När sedering har inletts är det bra att utan dröjsmål diskutera med de anhöriga om dess syfte och grunder.

FÖRFATTNINGAR OM VÅRD I LIVETS SLUTSKEDE

Grunden för lindringsvården i livets slutskede utgörs av Medicinalstyrelsens anvisningar till sjukvårdsinstitutionerna om terminalvård från år 1982. Anvisningarna upphävdes redan i början av 1990-talet, men samma principer är alltjämt aktuella.  Anvisningarna understryker att vården av en döende människa ska vara medmänsklig, att onödiga vårdinsatser ska undvikas och att patienten ska ges möjlighet att leva slutskedet av sitt liv utan svåra symtom eller smärtor tillsammans med sina anhöriga i den miljö hen själv önskar.  Överlag understryks vikten av att patientens egna önskningar beaktas och av att patienten inte lämnas ensam, såvida hen inte själv önskar det. Beträffande vårdplats betonar anvisningarna patientens rätt att välja mellan vård i hemmet och sjukhusvård.

Riksomfattande etiska delegationen inom social- och hälsovården ETENE har år 2010 gett ut en rekommendation om vård i livets slutskede och år 2018 publicerade även social- och hälsovårdsministeriet en rekommendation om den palliativa vården och terminalvården.

Statsrådets förordning om arbetsfördelning och centralisering av vissa uppgifter inom den specialiserade sjukvården (582/2017) ålägger fem sjukvårdsdistrikt som driver universitetssjukhus att ge krävande palliativ vård och vård i livets slutskede samt planera och regionalt samordna palliativ vård och vård i livets slutskede. Universitetssjukhusens centraliserade uppgifter omfattar att göra upp en plan för palliativ vård av barn och unga.

I december 2019 publicerades en rekommendation från social- och hälsovårdsministeriet om att producera tjänster inom palliativ vård samt utveckla och förbättra dess kvalitet. Publikationen Enhetliga grunder för icke-brådskande vård 2019 definierar servicestrukturen och styrningen för palliativ vård och terminalvård. Det finns också en God medicinsk praxis-rekommendation om Lindrande vård i livets slutskede (palliativ vård) (publicerad år 2019).

År 2003 gav Europarådet en rekommendation till medlemsstaterna om hur palliativ vård och vård i livets slutskede bör organiseras. I rekommendationen betonas nationella planer för palliativ vård och integreringen av vården med resten av hälso- och sjukvårdssystemet för att säkerställa lika tillgång till vård. Rekommendationerna betonar behovsstyrd differentiering av vården och ett mångsidigt utbud av tjänster, inklusive tjänster att ta med sig hem, som möjliggör vård i livets slutskede i hemmet samt undervisning och kurser av proffs. Under år 2018 utarbetade Europarådet ett ställningstagande om arrangerande av palliativ vård och betonade lagstiftningsåtgärder för att trygga palliativ vård i medlemsstaterna.

Världshälsoorganisationen har utfärdat rekommendationer i samma riktning år 2014. Organisationen betonar statusen för palliativ vård som central verksamhet i hälso- och sjukvården och som central del i proffsens utbildning. Bägge rekommendationerna lyfter fram den palliativa vårdens roll i det tidigare skedet av kroniska progressiva sjukdomar, jämsides med behandling av en primärsjukdom redan före livets slut.

En arbetsgrupp av experter från social- och hälsovårdsministeriet kommer att undersöka behovet att reglera god vård i livets slutskede, självbestämmanderätt och eutanasi. Arbetsgruppen ska vid behov på grundval av förlikningsarbetet föreslå ändringar av lagstiftningen till riksdagen. Tidsfristen löper ut i slutet av juni år 2021.

LÄS MER
Alueellinen kartoitus ja ehdotuksia laadun ja saatavuuden parantamiseksi Palliatiivisen hoidon ja saattohoidon tila Suomessa. Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2019:14) (på finska).
Hyvä saattohoito Suomessa. Asiantuntijakuulemiseen perustuvat saattohoitosuositukset. Social- och hälsovårdsministeriets publikationer 2010:6. http://www.stm.fi/julkaisut
Juho Lehto, Elisa Marjamäki ja Tiina Saarto. Elämän loppuvaiheen ennakoiva hoitosuunnitelma. Duodecim 2019;135(4):335-42.
N. I. Cherny. ESMO Clinical Practice Guidelines for the management of refractory symptoms at the end of life and the use of palliative sedation. Annals of Oncology 25 (Supplement 3): iii143–iii152, 2014.
Palliatiivinen hoito ja saattohoito. God medicinsk praxis-rekommendation. 2019.
Saattohoito – Valtakunnallisen terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan muistio. ETENE-julkaisuja 8 (2003). ISBN 952-00-1435-7. http://www.etene.fi/aineistot/julkaisut
Ordnande av den palliativa vården och terminalvården. Arbetsgruppens rekommendationer om kompetens- och kvalitetskriterier för olika nivåer i social- och hälsovårdens servicesystem (på finska). Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2017:44.
Mattila K-P. Hyvä saattohoito ja kärsimyksen kohtaaminen. Finlands Läkartidning 2017;14:917-18.
Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the organization of palliative care - Council of Europe https://www.coe.int/t/dg3/health/Source/Rec(2003)24_en.pdf
Resolution 2249 (2018): The provision of palliative care in Europe. Parliamentary Assembly - Council of Europe
http://assembly.coe.int/nw/xml/XRef/Xref-XML2HTML-en.asp?fileid=25214&lang=en
Suositus palliatiivisen hoidon palveluiden tuottamisesta ja laadun parantamisesta Suomessa. Social- och hälsovårdsministeriets rapporter och promemorior 2019:68.
WHO, World Health Assembly resolution WHA67.19(2014) http://www.who.int/mediacentre/factsheets/fs402/en
Yhtenäiset kiireettömän hoidon perusteet 2019. Social- och hälsovårdsministeriets publikationer 2019:2.